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 不只是「抖」,走路緩慢…掌握初期3症狀,戰勝巴金森病!


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【華人健康網/特別報導】全台約有四萬名巴金森患者,罹病人數逐年增加。台大醫院神經部主任吳瑞美指出,近2成巴金森病患者於青年發病,近期門診中最年輕的發病案例僅18歲,而巴金森病並非大家過往所認知的老年病。雖然巴金森病的病名大家耳熟能詳,但實際了解疾病的人卻少之又少。據台大醫院巴金森症暨動作障礙中心最新一份巴金森病認知網路調查發現,逾9成民眾不清楚巴金森病的初期症狀,大多對巴金森病早期症狀的認識僅限於「抖」,因而導致多數患者確診時已屬中晚期。巴金森病若延誤治療,恐會加速失去行動(失能)、表達能力的速度,更也增加合併失智與憂鬱症(失心)的風險,患者更可能陷入四失威脅。

巴金森病非老人病 近2成患者為年輕型巴金森病

年輕姊妹相繼罹病 堅強面對 同病相守

全台65歲以上每一百人就有1人罹患巴金森病,所有神經病變疾病中巴金森病罹病人數僅次於失智症,儘管如此,吳醫師強調,巴金森病並非年長者專利。門診中近2成患者為年輕型巴金森病,近期最年輕發病的病例僅18歲。「年輕型巴金森」的發生多半與基因、家族遺傳有關。吳醫師提及,相較於年長的巴金森病患者,正值花樣年華的患者,更容易因不了解疾病而向外界隱藏疾病、獨自承受壓力。然而,其實只要及早發現疾病、按時回診治療,不論是年輕或年長的巴金森病患者都能有機會好好的與病共存。

今年43歲茹梅(化名),妹妹高中時就確診巴金森病,因此對巴金森病並不陌生。從小到大她肩負照顧妹妹的責任,理解照顧巴金森病患的辛苦,甚至還告訴妹妹「不要戀愛、結婚,害別人」。28歲時,她發現自己容易感到疲累也明顯有腳抖的問題,因有妹妹的前車之鑑,茹梅一開始便獨自前診就醫,就是不希望再增加家人心理、經濟的負擔,更害怕自己的狀況會讓家族裡手足更膽戰心驚。茹梅罹病15年來對親友、同事隱滿病情,外表堅強地她說道:「其實我很害怕,每次看診我都會躲很遠,因為我不想看見候診室其他老病人,我害怕我有一天會跟他們一樣。」後續,在醫師與家人的協助下,茹梅和妹妹並肩一同面對疾病,更順利地與巴金森病和平共處。

資深巴金森病友重拾畫筆 持續照亮生命

「期盼脫困的靈魂-巴金森病四篇章」帶大家走進巴金森病的世界

現年75歲的巴金森病友-阿彩,罹病至今已十餘年。剛罹病阿彩阿嬤,難免總會怨天尤人,怪老天為何要在她能退休、享樂之際,仍讓她的人生仍飽受衝擊。所幸,在吳醫師與家人的支持下,阿彩阿嬤很努力地接受治療,更沒有因此而放棄退休享樂的時光,重拾畫筆,找回年輕時的興趣,並將罹病前、後親眼所見的人生景象都融入畫作中。面對疾病,正向的阿彩阿嬤堅信:「唯有內心平靜,才能堅定抗病。」

不同以往的衛教方式,今年台大醫院巴金森症暨動作障礙中心特別改編四位巴金森病友的案例故事,首次以說故事與手繪風插畫的方式製作「期盼脫困的靈魂-巴金森病四篇章」。期盼透過四位巴金森病友的改編故事,帶大家走進巴金森病友的世界,了解巴金森病。唯有了解,才能增加國人早期發現、早期治療的機會,並延緩患者疾病惡化的時間。更也希望能透過病友故事的傳散,讓更多長期獨自面對疾病的病友能勇敢向身邊的人說出自己的疾病。

【延伸閱讀】

  • 排毒飲食真的能讓你瘦?7要訣減少毒素不傷肝腎 ‧







 不要期待孩子感恩!呂秋遠點出華人家庭詭異觀念


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文/呂秋遠

大嬸好,兒子升大二,平常住宿舍,寒暑假才會回家住,我平常只能用LINE跟他聯絡,但他經常已讀不回,打電話給他也不接,說手機「關靜音」。有天,我想跟他聊天,我們的對話是這樣的:

「昨天假日在忙些甚麼呢?」我熱心的問。

「就一些事。」他冷淡。

「甚麼事呢?」我追問。

「就一些事。」他繼續一樣的答案。

我耐住性子,溫和地問,「是甚麼不能說的事嗎?」

他終於鬆口,「就打籃球。」

我不太高興的說,「打籃球就打籃球,為什麼要說『一些事』?」

「我不喜歡你問我在做甚麼事。」他沈默了。

他這種態度,我們之間還有甚麼好聊的?這到底甚麼心態?我覺得他是個很不感恩的小孩,看來是我家庭教育失敗,我該怎麼辦?

______________

這位媽媽,怎麼辦呢?或許你想要你兒子念幾次「父母恩重難報經」,但是,基於每個人都曾經遇過一樣的遭遇,而且覺得被罵得很莫名其妙,所以我還是跟你溝通一下觀念,希望你可以釋懷。

首先,你得尊重任何人,包括小朋友,有不想講話的自由。不想說,不代表見不得人,就只是不想說。例如今天你工作一整天,心裡覺得煩,然後先生問你,今天過得如何,你回答他說,「就這樣。」然後你先生追問你,這樣是哪樣?你會怎麼回答?

「就這樣啊!」你會不會開始高八度回應?然後覺得這個人很討人厭?因為你不知道從何說起,也不想從頭說起,你只是想要休息,如此而已。或者,你就只是不想回答,真的,就只是不想回答,為什麼一定要回答?

這時候你可能會不服氣,因為你會鉅細靡遺的把今天發生的事情,興高采烈的跟先生說。嗯,這時候我只能佩服你精力充沛,因為大部分的人,都只會回答,就這樣,但是你卻把今天在廁所遇到同事跟你炫耀孩子考上好學校的事情都告訴對方,還有公司的經理今天被老闆臭罵一頓的八卦,以及自己接了一張訂單,還替公司省了一趟計程車的車資,另外忘記跟司機拿收據,通通都稟報對方,也真是難為你了。

但是,這位姊妹,大部分的人,就是不想說,而且對於越親近的人越不想說。有一部份是因為累,有一部份是因為懶得應付(越親近的人越不想應付),還有一部份人,只是覺得很煩,認為這樣的關心,其實是一種窺探隱私的行為,有一種「為什麼你要知道」「為什麼你想知道」「為什麼我要讓你知道」的反彈心態。

所以,你為什麼不能接受,「你可以問,他可以不說」。或是,「他想說就說,你也可以選擇要不要聽」的狀態,而一定要強迫對方回答你的問題呢?難道因為你是他媽,所以他有義務要回答你的問題嗎?還是你覺得,「關心」這種事,被關心的人就有義務要回覆你?當然不是,即使你是他媽,他還是有權利拒絕你的關心。

至於感恩這件事,才是我想說的重點。因為許多華人家庭,存在一種詭異的狀況:

「長大的孩子在等父母對他們道歉,老去的父母在等孩子對他們感謝。」

你養孩子,不是為了要讓他們感恩,他們也無須感恩。他們如果對你有一點點的好,那是因為他們愛你,就像你愛他們一樣。你在替他換尿布的時候,總不會一邊捏著鼻子,一邊說「臭小子,以後你要好好報恩」這種心態吧?你替他換尿布,純粹是因為你愛他,不是嗎?怎麼在他長大以後,就覺得他應該對你感恩,所以有義務回答你的問題?

他是該感恩,對這個世界所有的一切感恩,但不是對你感恩。他對你應該是愛,而不是感恩。如果你對於他的一切,存有他應該回報你的心態,以後你就會開始勒索他,然後對他說:

「沒有我,會有你嗎?你怎麼都不知道感恩?」

「你如果不聽我的,我當沒生你這個兒子,算我瞎了眼。」

類似這種瓊瑤式的對白,會不斷的出現在你跟兒子之間,而且你會忿忿不平,覺得你白養了這個兒子,怎麼這麼不知感恩?但其實你兒子覺得,小時候你把他送去資優班念書,毀了他的一生。

這位姊妹,我不知道你的家庭教育有沒有失敗,但是我肯定你對他的期望是失敗的。因為站在要別人感恩的立場,都會是失敗的。當你付出,請因為是愛,或是心甘情願,如果要別人感恩,那就失去了原本愛他的意義了,不是嗎?

●本文言論不代表東森立場。

(封面,示意圖/Public Domain Pictures.net)










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